原標(biāo)題:為救患罕見病弟弟 19歲女大學(xué)生扛起家庭重任

　　中國青年報·中青在線記者 潘志賢 實(shí)習(xí)生 劉培軍來源:中國青年報(2016年07月31日02版)

　　洪佑一這個名字是姐姐洪婷婷起的,她希望弟弟健康平安。但是,這個孩子從出生到現(xiàn)在一年多來,幾乎只能隔著玻璃觀察這個世界。

　　弟弟患病后,河南大學(xué)外語學(xué)院大二女生洪婷婷放棄考研、一周做3份家教、發(fā)布求助信息、陪父母帶弟弟輾轉(zhuǎn)多地看病……盡自己所能挽救弟弟的生命。

　　2015年5月22日,洪佑一出生在河南省駐馬店市五里河村。不到一個月,他和雙胞胎弟弟便因患皮疹高燒入院。兩個月后,雙胞胎弟弟就離開了人世,洪佑一也被醫(yī)院多次下達(dá)病危通知書。

　　洪婷婷和父母帶著弟弟輾轉(zhuǎn)多地,最終在北京兒童醫(yī)院確診,弟弟患有慢性肉芽腫病。“醫(yī)院告訴我們,這種病屬于先天性免疫系統(tǒng)缺陷,通過造血干細(xì)胞移植手術(shù)有可能根治,否則情況很不樂觀�！彼�明白這個“很不樂觀”意味著什么,不過手術(shù)費(fèi)最少要40萬元。

　　對于這家人來說,這無異于雪上加霜。洪婷婷的父母都是農(nóng)民,平時靠在縣城打零工維持生計,經(jīng)濟(jì)本就不富裕。在弟弟出生前,爺爺奶奶已經(jīng)臥床3年,全由父親洪運(yùn)清一家人照料。

　　而弟弟患病的一年多里,家里已經(jīng)先后花了30萬元的治療費(fèi),親戚朋友也借了個遍,現(xiàn)在再也拿不出錢為他做干細(xì)胞移植手術(shù)了。

　　無計可施的一家人想尋求大病醫(yī)療救助。但是走訪了多個慈善機(jī)構(gòu)和政府部門后他們才得知,慢性肉芽腫病是種罕見病,目前國家并無針對性的救助政策。今年5月,洪運(yùn)清與兒子配型成功,但是因?yàn)闆]錢做手術(shù),家人又把孩子接回了家里。放暑假后,洪婷婷就回家專職照顧弟弟。

　　家里爺爺奶奶離不開父親,弟弟患病以來,大多是洪婷婷陪著母親張小紅帶弟弟去醫(yī)院的。從駐馬店市中心醫(yī)院到鄭州兒童醫(yī)院,再到北京兒童醫(yī)院、北京海軍總醫(yī)院,400多個日夜,洪婷婷多在醫(yī)院里度過。

　　骨髓穿刺、胸腔穿刺、肺部穿刺、抽腦脊液、活檢……這些聽起來就讓人毛骨悚然的名詞,都是洪佑一要做的檢查項(xiàng)目。每次檢查之前,看到弟弟哭鬧不止,洪婷婷感覺自己“心好像在滴血”。

　　洪婷婷雖然只有19歲,卻有著不同于她這個年齡的成熟。為了減輕家庭負(fù)擔(dān),她申請了助學(xué)貸款,也放棄了要考研的打算,一周做3份家教,每個月能有六七百元的收入。

　　洪婷婷在學(xué)校是班長,在同學(xué)眼中,她一向樂觀開朗。弟弟生病后,她經(jīng)常勸父母說:“生活還得繼續(xù),與其悲觀面對不如樂觀地找方法�！钡珦�(jù)洪婷婷的好朋友韓豆陽說:“婷婷白天裝作沒事兒,晚上卻在偷偷地哭�！�

　　今年2月25日,洪婷婷在朋友圈里發(fā)了一張自己和弟弟的合影,并寫道:“因?yàn)槲沂悄憬憬?所以為你做任何事都心甘情愿�！�

　　弟弟住的房間是這個家中最干凈的地方,這間屋子洪婷婷每天都要用消毒水拖兩遍地,弟弟用的玩具她也全部都清洗一遍,嬰兒床旁邊還有紫外線消毒燈。

　　洪婷婷不敢把弟弟帶出屋子。她說:“由于缺乏關(guān)鍵免疫力,弟弟無法抵御細(xì)菌的侵害,一點(diǎn)感染都可能是致命的�！�

　　但即便是洪婷婷如此的小心照顧,弟弟還是感染了。就在上周,弟弟突然高燒不退,她和母親急忙帶著弟弟趕往鄭州,住院一個星期后弟弟才轉(zhuǎn)危為安。

　　醫(yī)生對她們說,如果不做手術(shù),以后感染會越來越嚴(yán)重。

　　為了挽救弟弟的生命,洪婷婷想到了募捐。7月11日,洪婷婷在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)起了愛心眾籌。為了擴(kuò)大眾籌的影響力,她幾乎把鏈接擴(kuò)散到了自己能接觸的所有地方。用洪婷婷自己的話說,“每天醒來后,第一件事就是上網(wǎng)‘刷屏’”。同學(xué)們了解到她的情況后,也主動為她轉(zhuǎn)發(fā)。18天來,已經(jīng)有1300多人捐款。

　　洪婷婷就讀的河南大學(xué)也通過官方微信平臺發(fā)布了求助信息,號召全校師生幫助洪婷婷的家庭。還有許多不認(rèn)識的人直接把錢打入她的銀行賬戶……截至目前,洪婷婷通過各種渠道收到的捐款已經(jīng)超過6萬元。

　　看著大家對她的支持,洪婷婷非常感動,她沒有想到會有這么多的人愿意幫助她。每一筆捐款,她都會記錄下來,洪婷婷想用這樣的方式提醒自己“常懷感恩,不負(fù)大家期望”。

　　盡管現(xiàn)在收到的捐款與40萬元的手術(shù)費(fèi)相比還相差甚遠(yuǎn),但是洪婷婷對治好弟弟的病很有信心。因?yàn)獒t(yī)生告訴她,如果現(xiàn)在做手術(shù)成功率在90%以上。她現(xiàn)在最盼望的就是能多掙些錢,早日為弟弟攢夠手術(shù)費(fèi)�！暗鹊艿荛L大了,要讓他做一個傳遞愛心的人�！焙殒面谜f。

　　本報鄭州7月30日電