林佳儀（左）是臺灣首位拿到救生員與游泳教練執照的軟骨發育不全癥患者。圖為她與大學同學。來源：臺灣《蘋果日報》
臺灣“軟骨發育不全癥病友協會”12日成立，病友林佳儀（左起）、林秉億、蕭承圃、黃國瑋開心跳躍。來源：臺灣《蘋果日報》
據臺灣《蘋果日報》報道，臺灣約有1000名罹患名為“軟骨發育不全癥”、俗稱侏儒癥的患者。他們身材矮，智力卻與一般人無異，為打造對病友更友善的環境，12日有一群患者齊聚臺北，宣布成立病友會，其中身高僅125厘米的林佳儀最受矚目，她是全臺灣唯一患此癥的救生員兼游泳教練，未來更期許成為出色的面包師傅，人小志氣卻比天高。
12日有上百名病友參加此“軟骨發育不全癥病友關懷協會”成立大會。主辦單位之一、臺灣罕見疾病基金會副執行長楊永祥說，此癥患者被昵稱為“小小人兒”，身高多半難超過130厘米，外表與一般人有顯著差異，導致在爭取社會認同、醫療照護較困難，希望成立此病友會后，能為患者謀福利。
雖小小人身高有限，但心智與一般人無異，例如現就讀明道大學四年級的林佳儀，她在出生8個月時即因手腳短，就醫確診罹病，但父母完全把她當一般孩子來教養，并打造她一身好泳技，18歲考取救生員執照，20歲考上游泳教練執照。
林佳儀說，她爸媽都是游泳教練，2個姐姐也都是個中好手，爸媽對她就像對姐姐一樣，“我們都在5歲下泳池。”
林佳儀僅125厘米高，練游泳很吃力。她笑說，別人在泳池里可站立的高度，“我卻要一直打水”，但她不服輸，長期逼自己鍛煉，也造就她成為全臺唯一的小小人救生員兼游泳教練。
林佳儀說，考救生員或游泳教練執照沒有身高限制，而她未來的發展，身高也不是問題，但她希望落實現在大學的餐飲專業技能，“當一個出色的咖啡專家或面包師傅”，還把知名“面包達人”李寶春作為目標。
12日出席的多名小小人，除林佳儀是“泳”者外，還有現攻讀英國商管碩士的林秉億、穿著矯正鞋仍堅持打棒球的蕭承圃、熱衷影像創作的醒吾大學學生黃國瑋等，都是克服先天障礙、展現小巨人氣勢的生命“勇”者。
臺大醫院基因醫學部主任胡務亮說，此癥與俗稱玻璃娃娃的成骨不全癥不同，玻璃娃娃骨質脆弱易斷，小小人除身高外骨骼硬度正常，“他們就是矮一點的一般人”，只要找對方向，在職場、人生皆可有一片天。
[責任編輯：王新妍]
京ICP證130248號京公網安備110102003391