家有罕見病患兒 臺(tái)灣逾一成老爸一走了之(圖)

　　穿著五顏六色的襯衫，戴著墨鏡，幾個(gè)大男人都是“不落跑老爸”俱樂部成員，他們?cè)谖枧_(tái)載歌載舞，開心地演出。事實(shí)上，每個(gè)人背后都有心酸故事，孩子都罹患罕見疾病。（圖：臺(tái)灣《聯(lián)合報(bào)》）

　　中國(guó)臺(tái)灣網(wǎng)2月27日消息　島內(nèi)臨床醫(yī)師觀察，在得知孩子罹患罕見疾病時(shí)，母親似乎比父親堅(jiān)強(qiáng)。在臺(tái)灣超過1成的父親遇到此種情況時(shí)選擇落跑，一走了之。有人選擇自殺，有人則想盡辦法離婚，另結(jié)新歡。為鼓勵(lì)罕見病患兒父親撐下去，島內(nèi)成立“不落跑老爸俱樂部”，希望成員們勇敢面對(duì)人生。

　　據(jù)臺(tái)灣《聯(lián)合晚報(bào)》報(bào)道，臺(tái)灣罕見疾病基金會(huì)董事長(zhǎng)曾敏杰指出，男人表面堅(jiān)強(qiáng)，但礙于自尊心及面子，很少對(duì)外求助。一旦遇到重大挫折，更是有苦說不出，很容易成為生活逃兵。

　　曾敏杰指出，部分罕見病患兒的父親得知孩子的情況時(shí)，難以接受，與妻子大吵。有人因此離婚，有人在外包二奶，認(rèn)為外面老婆可以幫他生下健康的孩子。

　　但多數(shù)父親默默承受壓力，只不過經(jīng)濟(jì)、精神上的負(fù)擔(dān)沈重，令人喘不過氣來(lái)。就有人為了籌醫(yī)療費(fèi)用，花光所有積蓄、賣了房子，但孩子最后還是走了。承受不住接踵而來(lái)的人生挫敗，最后自己也倒了下來(lái)。

　　為此，臺(tái)灣罕見疾病基金會(huì)三、四年前成立“不落跑老爸俱樂部”，希望透過專業(yè)諮商、團(tuán)體聊天等方式，幫罕見疾病兒童的老爸打氣加油。

　　后來(lái)有一次聚會(huì)時(shí)，有老爸拿出吉他，自彈自唱，大伙一起唱歌，感覺不錯(cuò)。從此聚會(huì)唱歌成了老爸們抒壓、打氣的最好方式，更組成合唱團(tuán)，在許多病友團(tuán)體的聚會(huì)獻(xiàn)唱，贏得掌聲好評(píng)，人氣相當(dāng)旺，與臺(tái)灣罕見病基金會(huì)另一支“勁媽合唱團(tuán)”有得一拼。

　　報(bào)道說，目前“不落跑老爸俱樂部”共有20多名成員，每個(gè)月固定聚會(huì)兩、三次，練唱、聊天，凝聚力相當(dāng)強(qiáng)。曾敏杰說，老爸們透過了這個(gè)平臺(tái)，得到支持及鼓勵(lì)，也宣泄壓力，眼前的路盡管難走，但仍會(huì)勇敢地走下去。（王賽賽）

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